Zarka bojuje s NÁROČNOU chorobou: LIEK, ktorý jej pomáha, poistovňa NEPREPLÁCA!
Zdroj: gettyimages.com
Mala bojovníčka Zarka má len 2 roky a už musí každý deň bojovať s náročným ochorením - epilepsiou. Prekonala už stovky záchvatov a liek, ktorý jej pomáha, poisťovňa neprepláca. Rodina je teda odkázaná iba na otca a pomoc od darcov.
Pri dvojročnej Zarke by ste na prvý pohľad nepovedali, že trpí vzácnou a komplikovanou diagnózou: nerozpráva, nechodí a len nedávno sa naučila sama sedieť. Vo svojom útlom veku prekonala už stovky epileptických záchvatov. Hodiny strávila v kŕčoch doma či v nemocnici. Podľa portálu Aktuality býva hospitalizovaná každý mesiac.
Keď sa narodila bolo s dieťatkom všetko v poriadku. Jej ťažkosti začali v šestich mesiacoch. Keďže boli spojené s vysokou horúčkou, lekári si mysleli, že ide o febrilné kŕče. O pár týźdňov sa zopakovali znovu. Lekári konštatovali, že ide o epilepsiu a ešte ako dojča brala antiepileptiká.
Výsledky ukázali, že Zare chýba až 61 génov, vrátane toho, ktorý majú deti s Dravetovej syndrómom poškodený. „To znamená, že vlastne má a aj nemá Dravetovej syndróm,“ vysvetľuje mama.
„Každé ráno som vstávala aj o piatej, aby som sa obliekla a nachystala, kým manžel odišiel do práce. Chcela som byť pripravená, ak by náhodou bolo treba malej zavolať záchranku, aby som zbytočne nezdržovala,“ hovorí Monika Konrádová, mama malej Zary.
Malej bojovníčke po náročnej liečbe už záchvaty ustúpili a máva ich len raz za 20 dní. Liečba je ale veľmi nákladná a rodičia si ju musia platiť sami. Rodinu stoji liek Epidyolex ročne tisíce eur, pretože poisťovňa VšZP ho neprepláca. Liek im poradili v nemocnici v Brne. Nie je totiž kategorizovaný a výnimku malej pacientke zamietli. Keby žila v Českej republike, liek by jej poisťovňa preplatila. "Nasadenie liečby sme, samozrejme, konzultovali s lekármi. Liek nám doviezol známy z Nemecka, nakoľko je tam cena v porovnaní s okolitými štátmi najlepšia. Cena jedného balenia je 1 228 € a pri súčasnom dávkovaní nám jedno balenie vydrží 55 dní. Zarke sa stav po nasadení lieku v správnej kombinácii s ďalšími 2 antiepileptikami výrazne zlepšil a mohli sme sa konečne začať venovať rehabilitácii, nakoľko množstvo záchvatov a chýbajúce neurologické gény majú za následok výrazné zaostávanie. Zarka ešte vôbec nehovorí, nechodí, nelozí, dokonca ani samostatne nesedí aj keď vidíme po cvičení pokroky," uviedla mamička dievčatka pre portál Donio.
O financie v rodine sa stará len manžel, keďže matka sa musí naplno venovať dcérke a poberá iba rodičovský príspevok. Rodina si zriadila aj transparetný účet a vyrábajú aj tašky. „Veľa ľudí si kúpi tašku kvôli našej Zarke, aby jej pomohli. Viem, že pritom sami nemajú a pomáhajú každý mesiac. Veľa kvôli tomu plačem,“ hovorí mama chorého dievčatka.
