Tento chlapec prežil celý život v plastovej bubline

Tento chlapec prežil celý
Ilustračné foto
Zdroj: profimedia.sk
2022-08-19 09:30:00 |

Jediná pusa od mamy by ho mohla zabiť. Jeho osudom bol život v sterilnom prostredí plastovej bubliny, ktorá ho chránila pred bacilmi.

David Vetter, známy ako chlapec v bubline, sa narodil s ťažkou kombinovanou imunodeficienciou (SCID), jedným z najzávažnejších typov primárnej imunodeficiencie, teda vrodených porúch spôsobených mutáciami génov pre jednotlivé zložky imunitného systému. V čase jeho narodenia v roku 1971 bola jediným existujúcim liekom na túto diagnózu transplantácia kostnej drene od presne zhodného darcu z príbuzenstva, ale v Davidovej rodine sa, bohužiaľ, nikto taký nenašiel.

Manželia Vetterovci už pred Davidovým narodením jedného syna pre túto chorobu stratili, keď mal iba sedem mesiacov a vedeli, že podobná diagnóza hrozí aj jemu. Napriek tomu sa rozhodli, že mu dajú šancu na život, lebo vždy bola možnosť, že sa uňho neprejaví. Dvadsať sekúnd po narodení ho lekári pre istotu premiestnili do plastovej izolačnej bubliny a do dvoch týždňov sa, bohužiaľ, diagnóza potvrdila.

Prvé roky života strávil David v Texaskej detskej nemocnici v špeciálnej bubline. Tridsať lekárov, zdravotných sestier a príbuzných, ktorí boli s ním v kontakte, sa k nemu vedeli dostať len cez platové rukavice pripevnené na jej stenách. Všetko, s čím prišiel do styku, muselo byť sterilné. Od veku troch rokov mu podobnú bublinu nainštalovali aj v rodičovskom dome a tak začal tráviť časť času aj tam. Vďaka špeciálnej bubline sa dokonca dostal aj do kina na premiéru filmu Hviezdne vojny – Návrat Jediho.  

Ako rodičia postihnutého dieťaťa sme mali pod kontrolou len to, aby sa Davidovi dostalo tej najlepšej možnej starostlivosti. Dôverovali sme našim lekárom. Boli sme vďační za bublinu; bublina bola v tom čase pre Davida jedinou možnosťou liečby. Keby nebolo bubliny, nemali by sme ho 12 rokov. Naším cieľom bolo udržať ho v bezpečí, priviesť ho von a uistiť sa, že sa cítil milovaný,“ povedala jeho mama Carol Ann Demaret. „Davidov život ukázal odvahu, trpezlivosť a pochopenie. Prijal jedinečné okolnosti svojho života, no čakal, kým nájde spôsob, ako vyjsť zo svojej bubliny. Pripravili sme ho na to, aby sa mohol socializovať a nakoniec sa pripojiť k vonkajšiemu svetu. Veda chránila Davida, toto nikdy nebol experiment," zdôraznila.

David v rámci možností normálne fungoval. Rodičia dávali pozor, aby ho udržali mimo pozornosti médií, ale raz, keď mal osem alebo deväť rokov, videl svoju fotku v novinách. „Na druhý deň mi povedal, že je hviezda,“ spomína Carol Ann. „Nevedela som, o čom hovorí, a povedala som mu, že áno, skutočne je hviezdou, pretože rozžiaril môj život. David ma rýchlo opravil a povedal mi, že je hviezda, pretože jeho obrázok bol v novinách deň predtým a hviezdy nemusia upratovať hračky. Ja som odpovedala, že to bolo včera a dnes tam už nie je, tak nech si uprace svoju bublinu.“

Skafander od NASA

Ako šesťročný sa dostal z bubliny von vďaka tomu, že mu experti vesmírnej agentúry NASA vyrobili špeciálny oblek v hodnote 50-tisíc dolárov. Obliekal sa doňho cez špeciálny izolovaný tunel. Príprava na to zahŕňala až 24 krokov a samotné obliekanie ďalších 28 krokov. Takto ho mama mohla konečne zobrať do náruče a fotka z tohto dojemného momentu obletela svet. Absolvoval v ňom však iba šesť prechádzok, istejšie sa cítil vo svojej bubline. Postupne v ňom začala narasť sociálny fóbia, obavy o život, depresie a mával výbuchy hnevu.

Navonok usmievaný chlapec bol podľa jeho psychologičky Marie Murphyovej veľmi smutný a odborníci sa zhodli, že nie je možné, aby takto fungoval celý život. Rozhodli sa vyskúšať transplantáciu kostnej drene, ktorá nevyžadovala dokonalú zhodu krvi. Darovala mu ju staršia sestra Katherine. Po operácii mohla mama po prvýkrát zložiť dole rukavicu a cítiž teplo kože svojho syna, ktorému dala prvú a bohužiaľ, aj poslednú pusu v živote. Aj keď všetci verili, že David sa uzdraví, štyri mesiace po transplantácii kostnej drene, zomrel vo februári 1984 na lymfóm. V sestrinej dreni totiž driemal Esptein-Barrovej vírus, ktorý lekári pri vyšetreniach prehliadli a ten spustil v chlapcovom tele rakovinu.

Davidov život a smrť neboli márne. Aj vďaka nemu sa lekári veľa naučili a odvtedy už veľa detí diagnostikovaných s SCID podstúpilo transplantáciu kostnej drene a teraz vedú zdravý život.

Fotogaléria


Autor: © Zoznam/az

Ďalšie články

Gurmán.sk

Feminity

Zdravie

Diskusia