Sophia bola navonok iná ako ostatní, pre rodičov ale najkrajšia
Zdroj: Instagram
Pred týždňom by Sophia mala 13 rokov. Už tretíkrát však oslávila rodina jej narodeniny bez nej. O život ju pripravil tzv. Rettov syndróm. Pri pohľade na ňu zostávali ľudia zhrození.
Tohtoročné narodeniny Sophie sa rozhodla jej rodina stráviť na obľúbenom mieste v Karibiku. „Na jej narodeniny sme chceli byť pri oceáne,“ napísala k fotkám z rodinnej dovolenky Sophiina mama Natalie Weaver. Na svoje dievčatko s manželom Markom myslia deň čo deň.
Sophia trpela veľmi vzácnym neurologickým ochorením, tzv. Rettovým syndrómom, ktorého hlavným vonkajším prejavom je výrazná deformácia tváre a končatín. Bohužiaľ, prináša so sebou množstvo pridružených diagnóz a dievčatko zomrelo v máji 2019 vo veku 10 a pol roka po niekoľkomesačnom trápení s dýchaním a infekciou dýchacích ciest. Jej odkaz však naďalej žije a dodáva silu mnohým ľuďom, ktorí sa narodili s rôznymi diagnózami.
Po dcérkinej smrti sa jej mama Natalia zaprisahala, že bude brániť všetkých ľudí s deformovanými tvárami alebo inými postihnutiami. „Sophia bola ako nikto iný na tomto svete. Nikdy som ju nechcela zmeniť pre tento svet, ale chcela som zmeniť svet pre Sophiu. Len som si priala, aby som to dokázala, kým tu bola,“ uviedla.
Stále oslavujú jej život
"Nemôžeme uniknúť bolesti ďalších narodenín bez našej dcéry, ale môžeme sa obklopiť krásou a rodinou," hovorí Natalie. S trpkým úsmevom dodáva, že si môže len domýšľať, aká by z nej bola tínedžerka. "Prevracala by oči a naučila by sa hovoriť, že som otravná," Dodáva, že všetkým veľmi chýba a zo všetkých síl sa snažia užívať si život, ktorý majú.
O chorobe sa dozvedeli mesiac pred pôrodom
Keď sa Natalie s Markom rozhodli pre bábätko, nenapadlo by im, že ich život sa od základov zmení. Zadarilo sa im celkom rýchlo a prežívali najkrajšie obdobie v živote. Všetko bolo v poriadku a ultrazvuky neukazovali nič podozrivého až do 34. týždňa. „Náš svet sa zrútil, keď sme sa dozvedeli, že s naším dieťaťom nie je niečo v poriadku. Okamžite nás previezli k špecialistovi. Dvaja lekári strávili dve desivé hodiny starostlivým vyšetrením Sophie prostredníctvom ultrazvuku,“ opisuje Natalie. Na moment, keď im oznámili, že Sophiine ústa, ruky a nohy sú vážne zdeformované, nikdy nezabudne. Na spracovanie tejto informácie mali štyri týždne. V kútiku duše obaja verili, že dcérka bude v poriadku a lekári sa mýlili. Bohužiaľ, nemýlili.
„Narodenie Sophie bolo presne tým momentom, kedy sa naše životy navždy zmenili,“ hovorí Natalie. Hneď po pôrode dievčatko odviezli na testy a manžel Mark ho videl prvý. „Pamätám si, ako sa vrátil, aby mi o nej povedal a hrdo vyhlásil, že on bol prvý, kto ju prebaľoval. Dodal mi silu a odvahu čeliť našej novej realite, a tak som išla za svojím dievčatkom. Keď som ju prvýkrát držala, začala som vzlykať. Všetok šok a strach opadli a ja som v tej chvíli vedela, že bezprostredná láska, ktorú som k svojmu dieťaťu cítila, mi dá silu byť mamou, akou ma potrebuje. Vedela som, že urobím čokoľvek, aby som sa postarala o svoje dieťa a bojovala o jej život. V Sophii som našla svoju silu.“
Spočiatku bola Sophia silná, šťastná a zdravá. Hovorila, hrala sa s hračkami, rada sa maznala, smiala sa a trávila čas so svojou rodinou. Od začiatku bola jej osobnosť podľa Natalie milá a drzá a taká zostala do posledného momentu. Vyvíjala sa a bola relatívne zdravá až do prepuknutia jej imunitnej nedostatočnosti a úplných prejavov Rettovho syndrómu. Stratila zručnosti, ktoré si vypestovala. Pribudli záchvaty, problémy s dýchaním, infekcie, operácie. Každý rok priniesol novú diagnózu. Celkovo absolvovala za desať rokov života 30 operácií.
Sophiino ochorenie nesúviselo s genetikou a tak sa Natalie s Markou odvážili mať ďalšie deti. Sophia ich milovala a súrodenci milovali ju. Väčšinu svojho života prežila Sophia doma alebo v nemocnici. „Jedným z dôvodov bolo, že ak by sme ju brali von, ohrozili by sme ju pre jej imunitnú nedostatočnosť. Ďalším dôvodom bola krutosť, ktorú sme vonku zažívali. Netrvalo dlho, kým sme si uvedomili, že väčšina spoločnosti naše krásne dieťa neprijala. Nemohla som s ňou ísť nikam, aby sa na nás desiatky ľudí nepozerali, nešepkali si, nemali hlúpe komentáre alebo sa nám vyhýbali. Ísť do potravín alebo niečo vybaviť si vyžadovalo toľko sily a odvahy a zakaždým ma zrazil na kolená od bolesti spôsob, akým sa spoločnosť správala k môjmu dieťaťu. Nikdy som nechcela, aby zažila túto krutosť a rozhodla som sa ju pred ňou chrániť. Doma sme pre ňu vytvorili zábavné, krásne a láskyplné prostredie. S manželom sme mali ďalšie dve deti, ktoré ju zbožňovali a nestarali sa o to, ako vyzerá. Bola pre nich len veľkou sestrou. Zabezpečili sme, aby Sophia ani počas návštev u lekára či pred operáciami nezažila nič iné, len bezpodmienečnú lásku, zbožňovanie a zábavu,“ opisuje Natalie.
Darilo sa im to do momentu, kým poisťovňa nezačala štrajkovať a odmietala preplácať niektoré zdravotnícke úkony. „Prirodzene, chcela som s tým bojovať. Po niekoľkých týždňoch som sa rozhodla, že sa o náš príbeh musím podeliť verejne. Poskytovala som televízne rozhovory, cestovala som po USA, aby som predniesol prejavy, hovoril som v panelových diskusiách, zvyšovala som povedomie online a túto prácu robím už niekoľko rokov,“ hovorí.
Posledné dni boli pre Sophiu najkrajšie
Počas posledných dní bola Sophia obklopená bezpodmienečnou láskou a podporou. Rodina si uvedomila, že jej zotrvanie v nemocnici už nemá zmysel a rozhodli sa tráviť s ňou posledné mesiace života doma. Pri poslednej operácii takmer zomrela a už bolo toho na jej organizmus priveľa. „Keď som jej povedala, že už nestrávi ďalší deň svojho života v nemocnici a nepodstúpi ďalšiu bolestivú operáciu, objavil sa na jej tvári úsmev. Venovala mi súhlasný a ‚konečne mama‘ pohľad. Vedela som, že sme urobili správne rozhodnutie, najťažšie rozhodnutie v našom živote. Mysleli sme si, že nám zostáva ešte minimálne rok, ale žili sme každý deň tých štyroch mesiacov, ako keby to mohol byť jej posledný. Vďaka veľkej komunite na sociálnych sieťach, ktorá nás podporuje a miluje, sme mohli Sophii poskytnúť niekoľko fantastických skúseností. Podniky nám otvorili svoje brány, keď boli zatvorené. Pozrela si film v kine a vlasy si dala upraviť v salóne. Absolvovala súkromnú prehliadku múzea umenia a akvária v Georgii. Počas počúvania svojej obľúbenej hudby mala súkromnú párty na kolieskových korčuliach a od spoločnosti A Doll Like Me dostala bábiku, ktorá vyzerala ako ona. Chodila na zábavné rodinné dovolenky a zažila toľko krásnych dobrodružstiev. Boli to krásne štyri mesiace plné šťastia.“
Otec spomína na posledné chvíle milovanej dcérky
„Keď naposledy vydýchla o 22:35, pocítil som akúsi energiu, ktorá sa prehnala mojim telom,“ opísal dojímavo posledné chvíle Sophie Mark. Moment, ktorého sa tak obával, zvládol s veľkým odhodlaním a ani sám nechápe, ako je to možné. Myslel si, že ho to položí, no namiesto toho začal konať. Úplne pokojne zavolal zdravotníkom a do pohrebnej služby. Dcérke odstrihol na pamiatku prameň vlasov a jej mŕtve telíčko odniesol na rukách dole. Uistil sa, že ju dobre uložili do vozidla, ktoré ju odviezlo do domu smútku. Nasledoval ho a skontroloval miesto, kde bude oddychovať pred pohrebom. Ráno odišiel vyplniť všetky potrebné papiere. „Moja sila a sústredenie bolo nečakané a aj keď to bolo to najťažšie, čo som musel v živote urobiť, Sophia potrebovala svojho ocka ešte poslednýkrát,“ povedal.
