Steven nikdy necítil bolesť: Aké je to vyrastať s touto diagnózou?

Steven nikdy necítil bolesť:
Ilustračné foto
Zdroj: gettyimages.com
2021-08-17 15:00:00 |

Prvýkrát si rodičia všimli, že niečo nie je v poriadku, keď bol Steven bábätko. Keď sa mu tlačili prvé zúbky, začal si hrýzť jazyk a vôbec ho to nebolelo.

Zobrali ho k pediatrovi, kde podstúpil sériu testov. A veru nešlo o žiadne príjemné záležitosti. Najskôr mu pod nohu vložili zapaľovač a čakali, až sa začali tvoriť pľuzgieriky. Keď videli, že ho to nebolí, skúsili mu ihličkami prejsť hore a dolu po chrbtici. A keďže na všetky takéto testy reagoval s úsmevom na perách, lekári prišli na to, že má vrodenú kongenitálnu analgéziu. Rovnakú diagnózu určili aj jeho dvojčaťu Chrisovi, približuje bbc.com. .

„Vyrastali sme na farme. Moja mama a otec sa nás s bratom snažili chrániť bez toho, aby nás  ´dusili´. No bez huncútstiev to proste nešlo. Raz som bol na klzisku. Neviem si spomenúť na všetky podrobnosti, ale viem, že som si zlomil nohu. Ľudia na mňa ukazovali prstom, pretože moje nohavice boli od krvi, odkiaľ mi trčala kosť a ja som to necítil,“ spomína Steven. Podobných situácií prežili aj s bratom omnoho viac. Dvojičky Steven a Chris Peteovci patria k niekoľkým stovkám ľudí na svete, ktorým bola kongenitálna analgézia diagnostikovaná. Chlapci sú chlapci a tak dvojičky často vynechávali školu pre najrôznejšie poranenia, o ktorých ani netušili,.

Rodičia Stevena a Chrisa si s nimi prežili svoje. Keď mali asi 5 rokov, niekto ich nahlásil úradom a sociálni pracovníci im deti odobrali. Vzniklo totiž podozrenie, že sú doma týrané. Nikomu nešlo do hlavy, že by mohli mať len tak neustále veľké množstvo rôznych zranení. Dvojičky sa dostali do náhradnej starostlivosti, no keď si Steve po dvoch mesiacoch zlomil nohu, úradníci pochopili, že rodičia si nevymýšľajú a deti netýrajú.

Dnes je zo Stevena rozvážny dospelý človek. Je ostražitejší ako väčšina ľudí, lebo vie, že keby sa mal zraniť, nevedel by o tom. No najviac sa bojí vnútorných zranení. Apendicitída je to, čo ho skutočne desí. Človek s touto poruchou môže mať totiž zapálené slepé črevo, no necíti bolesť a tak sa môže stať, že sa na to príde neskoro. Zvyčajne vždy, keď má akýkoľvek typ žalúdočných problémov alebo horúčku, ide do nemocnice, aby sa nechal skontrolovať.

„Keď som mal naposledy zlomenú kosť, moja žena si to všimla vlastne skôr ako ja. Nohu som mal opuchnutú, čierno-modrú, išiel som k lekárovi a urobili mi röntgen. Povedali, že som si zlomil dva prsty," hovorí.

Kým Steve sa naučil so svojou diagnózou žiť a dáva si na seba pozor, jeho brat Chris sa nedokázal s tým vyrovnať a siahol si na život.

Kongenitálna analgézia - čo je to?

Ľudia trpiaci touto diagnózou vôbec netušia, aké to je cítiť bolesť. Vedci doteraz nepoznajú odpoveď na otázku, ako je to možné. Pravdepodobne sú však za tým utlmené sodíkové kanáliky v mozgu, ktoré brzdia prenos nervových impulzov alebo to môžu mať na svedomí extrémne nadprodukcie tlmiacich endorfínov, hormónov šťastia. I keď by sa na prvý pohľad mohlo zdať, že život bez bolesti je perfektný, v skutočnosti to nie je nič príjemné. Človek s kongenitálnou analgéziou si nechá ruku napríklad pod rozpálenou žehličkou a kým necíti pach zhoreného mäsa, ani o tom nevie. To už je ale neskoro, lebo zranenie sa uňho správa úplne rovnako ako u človeka bez tejto diagnózy.

Ľudia trpiaci kongenitálnou analgéziou musia byť po celý život veľmi obozretní a sledovať sa, lebo ak napríklad prehliadnu ranu, môžu z nej vykrvácať alebo podľahnúť infekcii. Hrozí tiež udusenie vlastným jazykom, ktorý si môžu odhryznúť či dolámanie končatín bez toho, aby si to všimli. Na druhej strane, operácie zvládajú bez aj bez anestetík Život bez bolesti nie je v skutočnost ani najmenšia zábava. Takže, keď vaše dieťa piští už pri malom poškrabnutí alebo údere, môžete byť vlastne pokojní, že netrpí touto zriedkavou diagnózou a jeho telo na bolestivé podnety reaguje. 

 

Fotogaléria

gettyimages.com
Autor: © Zoznam/kch

Ďalšie články

Gurmán.sk

Feminity

Zdravie

Diskusia