Osud sa s nimi nemaznal: Ublížiť im môže aj dotyk

Osud sa s nimi
Ilustračné foto
2019-12-09 18:30:08 |

„To nič nie je, nie si z cukru.“ Určite to poznáte, keď za vami pribehne drobec s tým, že spadol. No tieto dve slečny z cukru akoby boli. Lekári im dávali nulovú šancu na prežitie!

Doma aj v nemocnici o týchto dvojičkách hovoria, že sú "vyrobené zo skla". Majú totiž extrémne slabé kosti a na svet prišli s početnými zlomeninami, ktoré vznikli ešte v maternici. Napriek tomu dnes už osemnásťmesačné dievčatá statočne bojujú o svoju šancu a majú sa k svetu. 

Claire s manželom boli nadšení, keď zistili, že otehotnela a rovno s dvojičkami. Doma mali jednu dcéku a o ďalšieho potomka sa pokúšali niekoľko rokov pomocou umelého oplodnenia. Ich radosť ale dlho netrvala. V 13. týždni ultrazvuk ukázal, že bábätká zdieľajú spoločnú placentu, čo môže viesť k najrôznejším vážnym komplikáciám.

„Prešli sme si obdobím veľkého strachu a neistoty, porodila som nakoniec v 35. týždni. Okamžite po pôrode putovali dvojčatá na jednotku intenzívnej starostlivosti a boli napojené na dýchacie prístroje. Domov sme sa dostali až po štyroch dlhých mesiacoch (pri jednej z dievčatiek došlo dokonca k srdcovému zlyhaniu). Netušili sme, či ide o normálny bábätkovský nárek, alebo o výkrik spôsobený bolesťou, pretože došlo k ďalšej zlomenine," hovorí Claire.

Dievčatka Amelia a Hope Mowforth sa narodili vlani v apríli v britskom Hullu s početnými zlomeninami rebier a veľmi nízkou pôrodnou váhou (necelý jeden kilogram). Lekári pripravovali rodičov na najhoršie, ich šance, že prežijú pôrod, boli minimálne. „Dievčatká trpia vrodenou genetickou kostnej poruchou a početné zlomeniny si spôsobili ešte počas prenatálneho vývoja pred pôrodom,“ konštatovali lekári. „Varovali ma, že to s nimi nedopadne dobre a nemáme riskovať. Každá z dcér mala po narodení 15 zlomených kostí," spomína 34 ročná Claire Mowforth.

Dievčatám bola diagnostikovaná genetická porucha kostí (osteogenesis imperfecta) typu 3. Neustále sú v ohrození, pretože k novej zlomenine kosti môže dôjsť prakticky zakaždým, keď zakašlú, kýchnu, zakopnú alebo sa nešetrne prevrátia z chrbátika na bok. Nehovoriac o kúpaní, prezliekaní, obúvaní alebo zdanlivo nevinnej hre.

„Museli sme sa naučiť rôzne metódy manipulácie s bábätkami, ako ich obliekať, aby sme im neublížili, ako vykonávať hygienu. Každý neopatrný pohyb je riskantný a v rodine máme ešte stále niekoľko členov, ktorí sa boja vziať dievčatá do náručia a objať ich zo strachu, aby im neublížili. Cez všetko, čím už si museli prejsť, sa dievčatkám darí veľmi dobre a každý deň nás ohromujú tým, čo dokážu. Keď mala Amelia pol roka, dokázala sa prevrátiť a v desiatich mesiacoch sa posadila," prezrádza s úsmevom Claire.

Liečba neexistuje!

Ľuďom s touto poruchou chýba schopnosť tvoriť kolagén (kolagén je proteín zodpovedný za štruktúru kostí). Existuje osem rôznych typov ochorení, ktorých symptómy sa líšia. Typ 3, ktorým trpia Amelia a Hope, znamená, že kolagén sa tvorí v dostatočnom množstve, ale v nedostačujúcej kvalite môže spôsobiť život ohrozujúce srdcové a dýchacie ťažkosti. Medzi ďalšie príznaky patrí vysoký krvný tlak, zakrivená chrbtica, deformácie hrudníka i nožnej klenby, chronické pľúcne choroby a tiež nezvyčajne nízka výška postavy. Postihnuté detičky sú náchylnejšie na infekcie, ľahko sa unavia, trpia bolesťami kĺbov. Objaviť sa môžu tiež problémy so sluchom (vyskytnú sa najčastejšie v čase dospievania). S touto poruchou sa narodí priemerne jeden človek z 15 tisíc a účinná liečba ani spoľahlivý liek v podstate neexistuje. Pacientom môže pomôcť jedine cielená fyzioterapia, rehabilitačné cvičenia na posilnenie sily kostí a svalstva, prípadne lieky na tlmenie bolesti.

Prečítajte si tiež:

Drahá, niečo nie je v poriadku...

KISS syndróm: Podľa názvu vyzerá romanticky, skutočnosť je však iná

 

Fotogaléria


Foto: Facebook.com/claire.mowforth.3/photos
Autor: © Zoznam/kch
Zdroj: dailymail.co.uk

Ďalšie články

Gurmán.sk

Feminity

Zdravie

Diskusia