Drahá, niečo nie je v poriadku...

Drahá, niečo nie je11.11.2019 |

Andrea West (37) z New Jersey manžela spoznala ešte na vysokej škole. Rok po svadbe otehotnela, no onedlho potratila. Verila, že druhýkrát všetko vyjde dokonale.

Po predchádzajúcej smutnej skúsenosti sa Andrea rozhodla brať tehotenstvo zodpovednejšie, nedržala žiadne diéty, vyhýbala sa všetkým zakázaným potravinám, s mierou cvičila, študovala rôzne knihy o zdravom tehotenstve a pravidelne navštevovala lekára. Všetko bolo v najlepšom poriadku a manželom sa narodil syn Adam. „Zlato, Adamova nožička nie je v poriadku," povedal novopečený otec po tom, ako svojho synčeka zbadal. Adamova noha bola mramorovo purpurová. „Bola som vyčerpaná a chcela som len držať svoje dieťa v náručí. Nikdy nezabudnem na svoju odpoveď, že určite je to iba modrina,"  hovorí dnes Andrea. Bohužiaľ, mýlila sa.

O pár hodín neskôr totiž skúsená dermatologička zistila, že ide o vzácne vrodené kožné ochorenie Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC). „Zafarbenie kože bolo vlastne známkou CMTC, ktorá sa podľa Národnej organizácie pre zriedkavé poruchy vyznačuje sfarbenými škvrnami na koži spôsobenými rozšírenými povrchovými krvnými cievami. Výsledkom je, že pokožka má purpurový alebo modrastý ´mramorovaný´ vzhľad,“ hovorí Andrea. Keďže Adam po narodení potrápil nielen neinformovaných rodičov, ale aj študovaných lekárov a sestričky, rozhodla sa o svoj príbeh podeliť, aby o tejto chorobe zvýšila informovanosť.

 „Je to moje dúhové dieťa," hovorí Andrea o Adamovi, ktorý pre CMTC vyžaduje špeciálne zaobchádzanie. Našťastie, všetky ostatné testy uňho vyšli v norme a vyzerá to tak, že bude môcť viesť plnohodnotný život bez vážnejších následkov. Má iba zľahka obmedzenú hybnosť jednej nohy, ktorá mu ale nijako výrazne v pohybe nebráni.

Rodičia sa najprv báli, že ostatné deti sa Adamovi pre mramorovo purpurovú pokožku budú smiať a nebudú ho mať rady, našťastie to tak nie je. Z chlapca je už školák a žije normálny život. „Sme takí hrdí. Nielen, že máme svoje dúhové dieťa, ale z nášho úžasného syna je šikovný žiak. Má rád matematiku, hrá šach a predovšetkým miluje Harryho Pottera. Nikdy mu nedovolil, aby ho inakosť zlomila,“ hovoria šťastní rodičia.

Prečítajte si tiež:

Hydrocefalus u detí: Môže sa týkať aj vášho dieťaťa

Chlapcove pľúca zničila jeho extrémna skolióza

 

Fotogaléria


Foto: Andrea West/lovewhatmatters.com
Autor: © Zoznam/kch
Zdroj: lovewhatmatters.com

Diskusia