Toto dievčatko môže zabiť aj plyšový medvedík
Je vám do plaču pri pohľade na vášho drobca, ktorému tečú prúdom slzy pre malé „bobo“? Sú rodičia a deti, ktorí by boli najšťastnejší na svete, keby mohli riešiť „len“ takéto boľačky.
Zriedkavé dedičné ochorenie, tzv. Ehlers-Danlos syndróm, ktoré spôsobuje nevysvetliteľné modriny, znemožnil 6-ročnej Annabelle Griffin z Lancashire v Anglicku žiť bežným životom svojich rovesníkov. Zabiť ju môže aj slabý náraz alebo úder. Nesmie sa len tak bicyklovať, hrať s s kamarátmi v parku alebo spať so svojimi obľúbenými plyšákmi. Vzácna choroba je nevyliečiteľná a pacienti, trpiaci formou, ktorú má aj Annabelle, sa pri maximálnej opatrnosti dožívajú zhruba päťdesiatich rokov.
Ako väčšina malých dievčat, aj Annabelle by sa rada hrala na ihrisku, naháňala sa či hojdala na hojdačke. Nič z toho jej rodičia nemôžu dovoliť. Lekári ich varovali, že aj ten najmenší náraz, dokonca i dotyk, ju môže zabiť, lebo nie je vylúčené vnútorné krvácanie. Choroba je zákerná aj v tom, že v ktoromkoľvek momente môže prísť k nevysvetliteľnému devastačnému krvácaniu vnútorných orgánov. Viete si predstaviť, aké ražké to pre milujúcich rodičov musí byť...
Annabelle je aj napriek neustálej kontrole a opatrnosti neraz pokrytá modrinami a ranami. Pre 37-ročnú mamu Sarah je okrem samotnej diagnózy jej dievčatka veľkou ranou aj to, že musí čeliť neustálym poznámkam ľudí k tomu, aká je celá „modrinová“. Musela sa vzdať svojho zamestnania, aby na ňu mohla 24 hodín denne dohliadať. Smutné je to, že si ju nemôže len tak objať a vybozkávať alebo sa s ňou bezstarostne pomaznať. „Keby som chytila Annabelle za ruku napríklad pri prechádzaní cez cestu, mohli by sa jej vytvoriť veľké a tmavé modriny, ktoré trvajú aj mesiac,“ posťažovala sa smutná žena. Dievčatku nemôžu dovoliť spávať s jeho plyšákmi, lebo keby ich počas spánku viac stlačila alebo ich priľahla, výsledkom by boli opäť modriny. „Túži po tom, no nemôžeme jej vyhovieť. Ona je naša princezná na hrášku,“ hovorí mama. „Ľudia nás často zastavujú, aby vyjadrili svoj názor k jej modrinám, ktoré máva aj na tvári, často pod očami. Máme šťastie, že doteraz nám nezazvonili na dvere ľudia zo sociálky,“ opisuje život s chorou dcérkou.
Chorobu diagnostikovali Annabelle pred tromi rokmi, aj keď nejaké príznaky mala už pár mesiacov po narodení. Napríklad po injekcii sa jej vytvorila veľká modrina a musela byť hospitalizovaná. Dievčatko má dvoch starších zdravých bratov, 18-ročného Ryana a 13-ročného Olivera. Jedinú dcéru opisujú rodičia ako „časovanú bombu“, lebo nikto netuší, ako sa jej život bude vyvíjať ďalej. V súčasnosti už nepočítajú, koľko času trávia v nemocnici. Tým, že má výraznú poruchu tvorby kolagénu, je náchylnejšia na zranenia.
Rodičia veria, že Annabelle tu bude s nimi čo najdlhšie a rátajú s tým, že ich v budúcnosti čaká náročný rozhovor. Napríklad o tom, že nebude môcť mať deti, lebo by to bolo príliš riskantné. Zatiaľ sa jej však snažia dopriať aspoň sčasti také detstvo, aké majú aj jej rovesníci. Kúpili jej špeciálny bicykel, na ktorom sa môže voziť 5 minút denne a správni bráškovia si s ňou občas zahrajú veľmi jemnú verziu futbalu.
Aj takýto je život a každý rodič, ktorý má doma zdravé deti, by mal byť vďačný za tento dar...
