Majú zdravé oči, no správajú sa, ako keby nevideli
Zdroj: gettyimages.om
Detí, ktoré treba učiť vidieť, na Slovensku pribúda. Trpia tzv. centrálnou (alebo tiež kortikálnou či cerebrálnou) zrakovou poruchou.
Diagnóza centrálna, alebo tiež kortikálna či cerebrálna zraková porucha (označovaná skraktou CVI), sa v súčasnosti považuje za najčastejšiu príčinu zrakového znevýhodnenia u detí v rozvinutých krajinách. Príčin jej zvýšeného výskytu u detí je viacero – môže za to rastúci počet predčasne narodených detí, úrazy či genetické ochorenia. Podľa psychologičky Otílie Čechovej, ktorá sa ako jedna z prvých na Slovensku začala venovať podpore vývinu zrakovo znevýhodnených detí čo najskôr po narodení, to súvisí aj s lepšími výsledkami pri liečbe iných príčin straty videnia u detí.
Presné štatistiky týkajúce sa CVI na Slovensku nie sú k dispozícii. Je to aj tým, že popri iných znevýhodneniach a diagnózach zostane CVI neraz nediagnostikované. No počet rodín, ktoré potrebujú pomoc a uchádzajú sa o službu včasnej intervencie z dôvodu tejto diagnózy u ich malých detí, rastie.
Nezisková organizácia Raná starostlivosť, ktorá sa ako jediné centrum včasnej intervencie na Slovensku špecializuje na zrak, pripravila špecializované vzdelávanie pre rodičov detí s touto diagnózou, ale aj pre odborníkov, ktorí so zrakovo znevýhodnenými deťmi prichádzajú do kontaktu.
Deti, ktoré nevidia, aj keď majú oči v poriadku
Deti s poruchou zraku označovanou ako CVI mávajú spravidla oči v poriadku, alebo takmer v poriadku. Napriek tomu sa správajú ako nevidiace alebo slabozraké. Dôvodom je, že ich mozog nedokáže spracovať a vyhodnotiť signály, ktoré do mozgu cez oči prichádzajú. Na rozdiel od iných zrakových znevýhodnení, pri ktorých je nenávratne zasiahnuté oko či zrakový nerv, v tejto skupine detí existuje šanca, že sa pri cielenej podpore videnie môže zlepšiť. Samozrejme, v závislosti od individuálnych možností.
Dopad CVI na prejavy správania sa u detí líšia. Každé je trochu iné. Postupy na podporu zraku preto treba dôsledne prispôsobiť aktuálnym možnostiam a fázam vývinu dieťaťa i poruchy. „Deti krok za krokom zúročujú nové skúsenosti, ktoré im v upravených podmienkach sprístupňuje zrak,“ vysvetľuje tyflopédka a poradkyňa včasnej intervencie Halka Tytykalová.
V Ranej starostlivosti volajú deti s CVI aj ako deti, ktoré sa potrebujú učiť vidieť. Mnohé z nich majú ku zrakovému znevýhodneniu pridružené aj ďalšie zdravotné znevýhodnenia.
„Na túto diagnózu sa na Slovensku špecializuje veľmi málo odborníkov. Aj preto si uvedomujeme stále väčšiu potrebu cielenej pomoci rodinám s deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením. No ani zďaleka nedokážeme uspokojiť záujem a potreby všetkých rodín,“ hovorí Zuzana Krchňavá, riaditeľka neziskovej organizácie Raná starostlivosť. Centrum Ranej starostlivosti v súčasnosti sprevádza a podporuje okolo 90 rodín s deťmi s rôznym zrakovým znevýhodnením v okolí Bratislavy a Trnavy.
Výzva pre odborníkov
Podľa Krchňavej je na Slovensku potrebné doriešiť skríning i spoluprácu oftalmológov, neurológov, pediatrov, pracovníkov včasnej intervencie, pedagógov, pracovníkov špeciálno-pedagogických poradní a ďalších špecialistov.
Neziskovke Raná starostlivosť aktuálne umožnil priniesť nové poznatky a overiť ich v praxi projekt Vitálne kapacity. Desiatke rodičov a dvadsiatke odborníkov ich odovzdali v uplynulých týždňoch tohto roka na kurzoch o problematike CVI, diagnostike i o princípoch starostlivosti o deti s touto diagnózou.
„Viacerí účastníci kurzu pre odborníkov majú záujem ďalej spolupracovať. Sú medzi nimi napríklad poradcovia včasnej intervencie, špeciálni pedagógovia, lekárka, dizajnérka so zameraním na zrakové vnímanie, či pracovníci špeciálno-pedagogickej poradne. Je to dobrý začiatok pre budovanie odborných tímov na Slovensku, ktoré by sa mohli venovať hlbšie diagnostike a adresnej starostlivosti, ktorú tieto deti potrebujú,“ hovorí Halka Tytykalová z Ranej starostlivosti. CVI sa totiž neraz zamieňa za poruchy autistického spektra alebo poruchy učenia a pozornosti.
„Sme radi, že sa nám dlhodobo, aj vďaka projektom ako Vitálne kapacity, darí budovať takúto spoluprácu. Problematika CVI na Slovensku stále zostáva veľkou odbornou výzvou. Bez podpory a prepájania odborníkov, bez špecializované vzdelávania, by sme ďalej len prešľapovali na mieste,“ dodáva Otília Čechová.
