Spoveď mamičky o živote s autistickou dcérkou: Naše dieťa sme dostali do daru!
Zdroj: gettyimages.com
Čo autista, to unikát! Aj to nám v rozhovore povedala mamička Valentínky, ktorá už od začiatku cítila, že niečo nie je v poriadku. Práve 2. apríl bol Organizáciou spojených národov vyhlásený za Svetový deň povedomia o autizme. Čo nám mamina Olympia o živote s PAS prezradila? (Aktualizované 4.4 o 13:25)
Špuntik: Ako sa Váš život zmenil, keď ste zistili že Vaše dieťa trpí autizmom?
Olympia: „Valentínka bola iná už od malička. Ako mama som cítila, že niečo nie je v poriadku. No keďže to bolo moje prvé dieťa, nemala som to s čím porovnať. Pediatrička ma označila za hysterickú matku, ale moja intuícia bola silnejšia, hnala ma za informáciami, vydupávala som si vyšetrenie za vyšetrením, s manželom sme platili súkromné sedenia so špecialistami, pátrali, učili sa a postupne zisťovali, čo s Valentínkou vlastne je. Keď sa nám dostal do ruky papier s potvrdenou diagnózou, bola to pre nás iba formalita. Už dávno sme totiž vedeli, že sme do daru dostali dieťa s PAS. Už dávno sme si svojpomocne vytvorili pomocnú sieť odborníkov, pracovali s Valentínkou každý deň a posúvali sa mravčími krokmi.”
Špuntik: Ako sa prejavuje autistické dieťa?
Olympia: „Záleží od prípadu k prípadu. PAS má širokú škálu. Dovolím si tvrdiť, že čo autista, to unikát. Presne tak, ako u neurotypických ľudí. Ak by som ale mala poradiť mamičkám, čo si všímať vo vývoji svojho dieťaťa do 3 rokov, určite je to:
• Očný kontakt
• Interakcia s okolím
• Ukazovanie (toto, tam), tlieskanie, smiech
• Bľabotanie
• Nástup sedenia – lozenia – chôdze
• Reakcia na meno
• Rozvoj porozumenia a následne reči (v tomto poradí) – áno, už som sa stretla s autistkou, ktorá nádherne rozprávala, no nemala ani šajnu, čo to vlastne znamená 😊
• Rozvoj jemnej motoriky, hrubej motoriky
• Zakopávanie u detí / celkový balans
• Spánok
• Precitlivenosť na zvuky, pachy, povrchy
• Prílišná vyberavosť v jedle
Ak sa vám u dieťaťa niečo nezdá, odporúčam poradiť sa s pediatrom čím skôr. PAS sa dá diagnostikovať už v 2 rokoch. A je viac ako nutné využiť na maximum vek do 7 rokov. Potom detský mozog prepína na „nižšie obrátky“.”
Špuntik: S akými každodennými prekážkami ste sa museli v starostlivosti oňho vysporiadať?
Olympia: „Valentínka má diagnostikovaný detský autizmus 2.stupňa, neverbálna forma. Do 4 rokov nerozprávala vôbec. Dnes hovorí po slovensky a anglicky. Netvorí zložité vety, ale má rozvinuté porozumenie a dokáže verbálne komunikovať. Pre mňa je to víťazstvo (aj keď si spieva o 3 ráno 😊). Skôr, ako sme s ňou začali pracovať formou, kedy sa dokázala začať rozvíjať, bola naša domácnosť peklom. Nepravidelný spánok, večný plač, vydávanie zvukov, bola zmätená (a my tiež, pretože sme nevedeli, čo sa deje), postupne si začala vylučovať potraviny z jedálnička, pridala sa k tomu histamínová intolerancia, žalúdočné problémy, zvracanie (niekoľko krát sme skončili na infúziách), vylúčenie zo škôlky (vraj bola nezvládnuteľná).... Bolo toho mnoho. Zjednodušene by som to nazvala celkovým chaosom v domácnosti a frustráciou všetkých zúčastnených.”
Špuntik: V čom sú autisticke deti výnimočnejšie - inakšie v porovnaní s deťmi bez autizmu?
Olympia: „Tak, ako som povedala – čo autista, to unikát. Každý je niečím výnimočný. Vo všeobecnosti však vnímam autistov, ako neuveriteľne čistých ľudí. Oni nevedia žiarliť, závidieť, nikdy nesúťažia. Nenapadne im klamať, ani zavádzať. Žijú v prítomnom okamihu, tu a teraz. A sú neuveriteľne úprimní. 😊”
Špuntik: Čo by ste odporučili matkám v starostlivosti o autistické dieťa?
Olympia: „Tak, ako sa staráte o svojho autistu, starajte sa aj o seba. Patričné vzdelávanie, ale aj terapia a čas sama so sebou sú alfou a omegou. Nezabúdajte na to, že vaše dieťa je vašim zrkadlom. Čím viac frustrovaná, unavená, nahnevaná budete, tým viac vám to vaše dieťa bude zrkadliť. Dostanete sa tak do začarovaného kruhu. Osobne veľmi vnímam nielen nedostatok odborníkov a zariadení pre deti s PAS, ale absolútnu ignoráciu rodičov takýchto detí. Navyše sa zabúda na to, že ak sa dieťa s PAS nedostane do špeciálnej škôlky a následne školy, je to práve matka, ktorá ostáva doma a trávi takmer 24 hodín 7 dní v týždni s autistickým dieťaťom. Jej osobný život sa prakticky zastaví. Návrat do zamestnania je priam nemožný, o podnikaní alebo akejkoľvek kariére nehovorím. Práve preto apelujem na rodičov takýchto detí, aby neváhali požiadať o pomoc a vytvorili si priestor na seba."
