Dve z troch detí im zomierajú: Dúfajú v zázrak
Zdroj: Facebook.com
Tri oriešky pre Popolušku, tri zlaté vlasy deda Vševeda, trojhlavý drak či tri princezné? Trojka je magické a rozprávkové číslo. Pre Harrisonovcov však ani nie.
Kyle a Kylie Harrisonovci vždy túžili mať deti – tri. Prvá prišla na svet Kinley (7), po nej Kennedy (4) a začiatkom júna tohto roka privítali tretie dievčatko Kieran. No žiaľ, rozprávka sa nekoná!
Ich život sa prevrátil hore nohami. Dozvedeli sa, že ich milované dievčatá Kinley a Kennedy sú smrteľne choré. Bola im diagnostikovaná gangliozidóza GM1. Je to vzácna genetická porucha, ktorá postupne ničí nervové bunky v mozgu, v mieche a pravdepodobne im aj vezme život. V súčasnosti totiž na chorobu neexistuje žiadny liek.
„Keď sme to zistili, bol to pre nás neskutočný šok,“ hovorí 35-ročná Kylie. „Boli sme šťastní a o deň neskôr nás zasiahla táto tragédia,“ popisuje situáciu jej manžel Kyle (34). „Majú šancu sa dožiť tínedžerského veku, možno 20tky, no obe čaká invalidný vozík. V určitom okamihu nespoznajú ani mamu ani otca. Nebudú schopné povedať, že nás milujú. Bohužiaľ, takáto je realita,“ pokračuje zdrvená matka pre časopis People.
Rodičia pri tejto diagnóze nemôžu svojim ratolestiam nijako pomôcť. Lekári trvajú na svojom stanovisku, že dni Kinley a Kennedy sú spočítané. No rodičia sa s tým nechcú a nemôžu zmieriť a odmietajú verdikt lekárov.
Prvýkrát si všimli príznaky genetickej poruchy, keď mala Kinley 2 roky a začala sa u nej prejavovať rečová porucha a ďalšie vývojové oneskorenia. Lekári sa snažili zistiť, prečo má toľko problémov s učením, priestorovou orientáciou a rovnováhou. Domnievali sa, že to súvisí s tým, že Kylie potrebuje okuliare a načúvací prístroj. Kyle a Kylie však chceli nájsť konkrétne odpovede a trvali na ďalšom testovaní.
V nasledujúcich mesiacoch začala mať Kennedy podobné príznaky, preto chceli dať rodičia spraviť genetické testy. Výsledky potvrdili, že obe dievčatá majú GM1. „Našou mysľou vtedy prúdilo milión myšlienok a potom sa na sekundu zastavil čas. Je tu tretie dieťa, ktoré sa práve narodilo a mohlo by mať rovnaké ochorenie,“ spomína Kyle. Našťastie, testy potvrdili, že ich najmladšia dcéra Kieran je zdravá.
„Ide o zriedkavé choroby, s ktorými sa ľudia bežne nestretávajú, takže sa im nedostáva veľa pozornosti ani finančných prostriedkov. Bojujeme s časom a každým dňom sú dievčatá o krok bližšie k vozíku," vysvetľuje Kyle a dodáva, že robia všetko, čo je v ich silách.
V súčasnosti Kinley a Kennedy rozprávajú, ľahko sa pohybujú a užívajú si hranie na ihrisku - robia všetko, čoho neskôr nebudú schopné. Rodičia si však uvedomujú, že bez zvyšovania povedomia o tejto chorobe a bez finančnej podpory svoj boj s genetickou chorobou napokon prehrajú.
Aj napriek neistej budúcnosti sa Kylie a Kyle usilujú si udržať pozitívny prístup. Rozhodli sa usporiadať finančnú zbierku, aby dievčatá mohli podstúpiť ročnú klinickú liečbu. Zároveň dúfajú, že sa im podarí zvýšiť povedomie o ochorení GM1.
