Pacienti s SMA: pandémiou to pre nás nekončí
Zdroj: gettyimages.com
Pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) strávili pandémiu COVID-19 v strachu o prežitie. Koronavírus je pre nich oveľa nebezpečnejší ako pre iných ľudí, keďže SMA postihuje aj svaly zodpovedné za dýchanie.
Napriek uvoľňujúcim sa opatreniam pacienti a ich rodičia upozorňujú, že pre nich boj s chorobou nekončí. Okrem liečby potrebujú aj ďalšiu starostlivosť. Spinálna muskulárna atrofia je dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. „V dôsledku nedostatku proteínu, potrebného pre normálne fungovanie nervových buniek miechy a úspešný prenos signálu z centrálneho nervového systému, dochádza k poškodeniu svalových buniek. Svaly prestávajú tieto signály prijímať a postupne dochádza k ich atrofii - úbytku svalovej hmoty,“ vysvetľuje MUDr. Katarína Okáľová z detského neuromuskulárneho centra Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici. Pacienti buď vôbec nedokážu sedieť, stáť a chodiť, alebo s rozvojom choroby o tieto schopnosti prichádzajú. Časté sú problémy s dýchaním a prehĺtaním. SMA však neovplyvňuje schopnosť pacienta myslieť, učiť sa a citovo sa vyvíjať.
Starostlivosť o pacientov musí byť zabezpečená nepretržite
Liečba pacientov s SMA je komplexná. „Okrem neurológa, ktorý je hlavným ošetrujúcim lekárom, sa o nás starajú aj ďalší špecialisti, predovšetkým pľúcny lekár, fyzioterapeut, ortopéd, gastroenterológ, endokrinológ a ďalší“, hovorí otec malého pacienta Miška Marek Bugán. SMA najčastejšie postihuje batoľatá a deti, ale vyskytuje sa aj u dospievajúcich a dospelých.
„Podľa závažnosti a veku nástupu symptómov sa rozlišujú štyri typy ochorenia, podľa ktorých majú pacienti rôznu úroveň telesného postihnutia a potrebujú individuálnu starostlivosť špecifických odborníkov“ dodáva MUDr. Okáľová. Pacienti musia pravidelne dostávať liečbu a zároveň absolvovať počas života niekoľko vyšetrení a zákrokov, všetko s cieľom zlepšenia kvality ich života. „Táto starostlivosť je na Slovensku nastavená špičkovo, okrem samotnej liečby máme vysoko nastavené štandardy starostlivosti týkajúce sa rôznych oblastí, funguje tu tiež register pacientov a pracuje sa na zavedení novorodeneckého skríningu“ hovorí MUDr. Okáľová.
Liečba je na Slovensku dostupná od roku 2018
Liečba na SMA je na Slovensku dostupná od roku 2018. „Treba povedať, že uvedenie liečby bolo obrovským prelomom. Pri jej včasnom podaní sa deti dožívajú vyššieho veku, neuromotorický vývoj napreduje rýchlejšie ako v prípade rozvinutého ochorenia a pacienti potrebujú menej zdravotníckych pomôcok. Rovnako celkové náklady na liečbu sú nižšie“ uzatvára MUDr. Okáľová. Dospelým pacientom s SMA zároveň liečba umožňuje plnohodnotne sa vzdelávať a častokrát aj plnohodnotne pracovať. „Vďaka liečbe môžem žiť kvalitnejšie a študovať na vysokej škole“, uzatvára Gabriel, 20-ročný pacient s SMA.
